新入生が強直性脊椎炎を患っています。 25歳の少年は大学で勉強するために「立ち上がる」

ほとんどの人にとって、長時間座った後に立ち上がってストレッチをするのは楽しい経験です。しかし、山東農業大学の新入生である孫希林にとって、人生には直立している状態と横たわっている状態の2つの状態しかありません。 「座る」というのは、ほとんど不可能な動作です。

強直性脊椎炎 - 中学3年生の時に診断されて以来、孫希林さんの症状は徐々に悪化し、足の痛みから大腿骨頭壊死、脊椎石灰化、運動機能の喪失へと至り、松葉杖をついて歩くことしかできなくなっている。

2011年9月、25歳の孫希林さんは、治療のため4、5年間休学した後、ついに大学進学の夢を実現し、山東省農業管理幹部学院で植物保護を専攻する「正規」の大学生としての生活をスタートさせた。

彼の動きはスローモーションのようだ

11日午前、山東省農業管理幹部学院七河キャンパスの植物保護実験室では、植物保護を専攻する14人の新入生が授業を受けていた。

教室の中で、先生の他に立っているのは、後列に座っている孫希林さんだけだ。彼は松葉杖に寄りかかり、右足を伸ばして左足を曲げ、横に傾きながら教壇に立つ先生の一挙手一投足を見つめていた。午前中に授業が4つある場合、孫希林さんは3時間以上この姿勢を維持しなければならず、疲れを感じるとテーブルの端に寄りかかることになります。

「横になって起き上がるのがこんなにも痛いとは、今まで思いもしませんでした。彼の動きがスローモーションのようで、見ているのが辛かったです。」農業アカデミー園芸科学部党支部の書記であるヤン・スージエさんは、悲しい気持ちになったある光景について語った。

10日、農業研究所の指導者らは孫希林氏を治療のため山東中医薬大学付属病院に送った。病院に到着すると、後部座席に横たわっていた孫希林さんは立ち上がって車から降りたいと思った。

Yan Sujie 氏は、孫希林が「起き上がる」などの普通の人なら 1 秒で完了する動作を完了するのに数十秒かかっていると計算しました。 「まず片手で車の手すりを掴み、次に全身の力を使って体を横に向け、その後腕の力を使って少しずつ体を持ち上げた。」

記者は山東中医薬大学付属病院のレントゲン診断報告書で、孫希林さんの股関節の正常な形態が消え、両側の股関節の隙間も消えていたことを確認した。診断結果は「股関節の強直性脊椎炎」でした。そのため、彼は太ももより上で回転したり曲げたりすることができません。

一日に何十錠もの鎮痛剤を飲まなければなりません。

11日午前11時半ごろ、ほとんどの生徒が4つの授業を終えて寮に戻った。孫希林はまだ松葉杖をついてゆっくりと動いていた。

"こんにちは！"記者が孫希林の名前を呼ぶと、彼は立ち止まり、全身を後ろに向け、記者の視線を捉えると、明るく笑った。

「寮から教室まで歩いてどのくらいかかりますか？」記者は彼に尋ねた。

「足の状態によります。気分が良ければ、もっと早く歩けます。気分が悪いときは、もっとゆっくり歩けます。」彼がこのように答えるとは予想していませんでした。

彼はまた、いつも持ち歩いている宝物である鎮痛剤を記者たちに見せた。 「関節が常に痛くて、普通に座ることができません。座ると神経が圧迫され、全身が麻痺して痛くなるからです。立っているか横になっていることしかできません」と孫希林さんは語った。彼は予防措置として毎食後に数錠、1日あたり約12錠を服用しています。

「他の人が10分で歩ける距離を歩くのに、彼は30分かかります。他の人に迷惑をかけたくないので、誰かの付き添いは必要ありません。」孫希林さんのルームメイトである張楊洋さんは記者に対し、孫さんが「一人で歩く」理由を語った。彼はまた、孫希林さんのスケジュールは朝6時20分に起きて、6時50分にカフェテリアに行き、7時40分に教室に到着し、午後1時30分に教室に行くという特別なスケジュールだったとも述べた。 「彼は毎日、一番最初に教室に来て授業を待って、一番最後に教室を出ていきました。」

もう一人のルームメイト、李青瑞さんは、孫希林さんも独自の勉強法を持っていたと語った。松葉杖を使って体を支え、両手に本を持って勉強し、宿題をするときは片手にノートを持ち、もう片方の手にペンを持っていたという。宿題が多いときは、大学から学生の衣類を収納するために割り当てられた戸棚を机代わりにして、ちょうどいい高さの戸棚の穴に本やノートを置いていた。

専門コースを1つだけ欠席しました

農業アカデミー造園工学部青年団委員会書記の潘暁軒氏は記者団に対し、孫希林さんは1学期末時点で専攻科目で1位となり、ほとんどの科目で90点以上を獲得し、哲学のみ70点前後だったと語った。「やり方がわからないのではなく、哲学の試験用紙に書くべき文字が多すぎるのです。長時間書いていると右手が痛くなり、試験を終えることができません。」

潘暁軒氏は記者団に対し、昨年9月から現在までに孫希林氏が専門クラスを欠席したのは1回だけだと語った。授業で出席できなかった専門課程について話すとき、孫希林さんの口調には後悔と心痛がこもっていた。 「その日は風邪をひいていて、鎮痛剤も飲んでいませんでした。体中が痛くて起き上がることすらできませんでした。」しかし、彼は授業後に先生に電話して授業の内容を尋ね、クラスメートが取ったノートを注意深く読みました。

孫希林さんは記者団に対し、自身の家族の実情を踏まえて植物保護を学ぶことを選んだと語った。彼の両親は農家で、ショウガ、トマト、キュウリを栽培していた。彼の故郷である濰坊市昌楽県紅河鎮小荘高村には、農業資材店が一軒あるだけだった。 「専門的な知識を学んだ後、家族に負担をかけないように戻ってお店を開きたいです。両親もいずれは年老いていきます。結局、ずっと一緒にいることはできません。自分の将来の生活は自分で戦わなければなりません。」

彼は兄であり、幸せな果実でもある

普通の人の目には、孫希林の勉強や生活は決して楽なものではなかったが、顔素街の心を打ったのは、「何か困ったことはないかと聞くたびに、彼はいつもノーと言い、コミュニケーションをとるたびにとても明るい笑顔を見せた」ということだった。

風が強く雨が降っているときにはクラスメートに傘を差してもらうよう頼んだり、間に合わないときには食事を持ってきてもらうよう頼んだりしなければならなかったが、孫希林さんにはルームメイトに「恩返し」する独自の方法もあった。 「勉強で疲れると、彼は寮を掃除したり、荷物の整理を手伝ったり、できることは何でもやってくれます。私たちの寮は学科全体で最も清潔で整頓されています」とルームメイトの李清睿さんは言う。

みんなが彼をさらに好きになる理由は、孫希林が雰囲気を調節するのがとても上手だからです。 「彼は食事中に私たちを楽しませるために変な表情をするのが好きで、誰かが不幸そうにしているときには、いつも元気づけるために楽しいことを言っていた」と、クラス委員でルームメイトの孫明明さんは語った。

インタビュー中、「孫希林の欠点は何ですか」は、大学のリーダー、教師、クラスメートに至るまで、誰にとっても答えるのが難しい質問になりました。

記者が彼と最も接触のあったルームメイトたちにこの質問をしたところ、全員が話し始めた。

「彼は寝ているときにいびきをかいて、私たちを起こしてしまいます。」分隊長の孫明明さんは笑顔で言った。

「実は彼は寮の中で一番よくしゃべるし、おしゃべりが上手なんです。彼が寮にいないといつも寂しいんです」と張楊洋さんは言う。